Carolina Torres Moraga
Un mundo desconocido se abrió ante sus ojos tras el demoledor diagnóstico de un cáncer de mama, teniendo tan sólo 27 años, a un año y medio de haberse casado y con un bebé pequeño. Una especie de bomba atómica caía encima de su vida y de sus sueños personales y familiares. Sin embargo, transcurridos cinco años, hoy la vida de Evelyn Reyes Sánchez, trabajadora social, docente e investigadora de la Universidad Autónoma, parece florecer.
Como lo dice la propia protagonista de esta historia, "si el cáncer me sacó el jugo a mí, ahora soy yo la que le estoy sacando el jugo al cáncer". Y efectivamente ha sido así a partir de la resignificación que esta joven mujer le dio a esta prueba del destino, impulsando proyectos profesionales y académicos a partir de su experiencia de vida, uno de los cuales apunta a crear un banco de pelucas para pacientes oncológicos inédito en regiones.
Lo que por ahora es un sueño, partió de lo que fue hace unos meses la exitosa campaña "Un pelito de amor" impulsada por el Núcleo de Investigación de Trabajo Social y Salud de la Universidad Autónoma que coordina la propia Evelyn, donde fueron 260 personas las que a lo largo de 7 jornadas de recolección, donaron cada una 20 centímetros de cabello para la confección de pelucas que por estos días se encuentran en pleno proceso de elaboración por parte de un estilista.
"La comunidad se portó un siete, hay mucha gente comprometida con el tema y que se prepara para donar cabello. Fue impresionante desde el primer día porque la gente no paraba de donar cabello", expresa la académica.
Autoestima
Efectivamente, aunque pudiera parecer accesorio, la pérdida de cabello es uno de los momentos más impactantes por los que atraviesan los pacientes con cáncer. La calvicie total es muy traumática, sobre todo para las mujeres y así lo recuerda la propia Evelyn. "No sólo fue un impacto para mí, me preocupó cómo lo iba a asumir mi hijo y por eso intentamos con mi esposo hacer una especie de juego donde me fui haciendo cortes entretenidos hasta quedar totalmente calva de manera que para él no fuera traumático verme sin pelo", asegura.
A su juicio, el tema de la autoetima es algo fuerte en los pacientes porque primero hay que asimilar un diagnóstico, después reconocerse con algún cambio en el cuerpo y después salir a la calle y enfrentar el morbo de la gente. "El mantener una autoestima alta también favorece el afrontamiento positivo, está todo ligado y entonces este proyecto está enfocado a poder entregar una herramienta importante para que las personas afronten su tratamiento de una manera positiva", dice.
La académica pasó por el duro y largo proceso de una compleja cirugía, los ciclos de quimioterapia, radioterapia y al cabo de un tiempo, debió enfrentar un nuevo diagnóstico de metástasis en el hígado que implicó un nuevo ciclo de quimioterapia y caída de cabello. "La primera vez usé turbante y la segunda vez usé peluca. Fue divertido el significado que tenía para mi hijo la peluca, porque cuando me veía calva se ponía feliz porque sabía que me quedaría en la casa con él, mientras que al ponerme la peluca, él de inmediato sabía que eso significaba que iba a salir", cuenta.
Sin embargo, Evelyn comprende el impacto que representan para los pacientes los cambios físicos que puedan afectar fuertemente la autoimagen y la autoestima. Considerando que las pelucas de cabello natural pueden tener costos cercanos a los 400 mil pesos, la existencia de un banco de pelucas puede representar un aporte inédito en la lucha de quienes atraviesan por este diagnóstico.
"Es importante que exista. La fundación Nuestros Hijos es la única que ha trabajado el tema y esperamos que pueda ser un aporte y concretarse a futuro", sostiene.
Cambio de modelo
En la búsqueda de sentido a su experiencia, la académica realizó un Diplomado en Psico-oncología, generó proyectos de investigación y desde hace dos años lidera el Núcleo de Investigación de Trabajo Social y Salud que tiene como objetivo la generación de conocimiento a través de investigación y la realización de actividades.
"La idea ahora es trabajar en investigación más dura desde nuestra profesión. El objetivo a largo plazo es que se pueda lograr el acompañamiento de un equipo integral de profesionales en el ámbito oncológico donde esté incorporado el trabajador social", señala.
En su opinión debería existir un cambio en el modelo de atención que pasa por modificar las políticas públicas. "En otros países como España se está mucho más avanzado en el tema, existiendo una valoración del trabajador social en el ámbito de la salud. La creación de un modelo integral en salud oncológica debe derivar en un cambio en las políticas públicas, lo que sin duda es muy ambicioso", indica.
Hablar del tema es esencial, debido a que actualmente es cada vez más habitual enfrentarse a un diagnóstico de cáncer, el que al estar en etapas tempranas no es sinónimo de muerte, sino que es una oportunidad para desafiar a la enfermedad y darle un nuevo significado a la propia existencia tal como ocurrió con Evelyn.
