Hugo Soto Cárdenas

En pleno Mes de la Inclusión, y a un par de días para el inicio de la Teletón 2017, todavía hay historias -en nuestra ciudad- que demuestran que no todo es tan fácil a la hora de eliminar barreras en materia de desigualdad. Es lo ocurrido con la psicóloga del Programa de Apoyo a Víctimas, Paola Barrera Yáñez, quien debió luchar por cinco largos meses hasta lograr que su hijo Mateo, de 5 años y que padece de miopatía congénita, pudiera ser recibido en un establecimiento educacional de la capital regional.

Desde su nacimiento, Mateo manifestó problemas con su musculatura y falta de reflejos. "Es una enfermedad netamente muscular que afecta los traslados, afecta la estabilidad, si Mateo cae, son golpes muy fuertes, ya que no tiene reflejos", señala Paola Barrera, quien agrega que "comenzamos con el diagnóstico cuando él tenía 6 meses, en la Clínica Alemana de Santiago. Casi al año tuvimos la primera aproximación diagnóstica, y a los 11 meses lo ingresamos a rehabilitación en el Instituto Teletón de Temuco.

Siendo la enfermedad de Mateo de origen genético (ver recuadro) y tan extraña que debió realizarse un estudio en Italia acerca del ADN del pequeño en busca de las causas de esta miopatía, sus padres decidieron no escolarizarlo a sus 4 años. "Dada su inestabilidad física quisimos que ese año en el Instituto Teletón de Temuco fuera intensivo y así llegar en las mejores condiciones posibles el 2018, para iniciar allí su proceso educativo", señala la madre, quien agregó que "desde Teletón señalaron que podía ingresar perfectamente en cualquier colegio ya que su enfermedad no afecta cognitivamente, tiene un nivel intelectual normal para su etapa de desarrollo. Mateo lo único que necesitaba era una mano para jugar, para el recreo, para apoyarlo si hay actividad en el piso, apoyo en la motricidad fina, él camina pero es inestable. Puede hacer una vida normal como cualquier otro niño, pero de la mano de alguien por un tiempo".

Odisea

En mayo de este año, los padres de Mateo dieron inicio a la búsqueda de una escuela.

"Comenzamos con colegios particulares subvencionados, dialogando con los directores de los establecimientos. En la primera escuela dijeron que ellos no podían cancelar un tercero en sala para Mateo, así es que le dijimos que nosotros lo hacíamos, pero nos indicaron se requería el visto bueno de la Seremi de Educación. Fui muchas veces, envié correos electrónicos, pero no tuve respuesta", indicó Paola Barrera (ver recuadro).

El siguiente paso, ya en junio, fue dialogar con los directores de los colegios privados.

"Allí uno se da cuenta que la inclusión no está ni siquiera presente en el lenguaje, que uno no espera de un director de colegio o un inspector general te hablen de "este tipo de niñitos", donde lo valórico está muy al debe. Hasta me ofrecieron hacer un convenio notarial, con dinero y haciendo un pack trayendo a mi otro hijo a la escuela por sus buenas notas, todo muy frío... nunca contesté a esos ofrecimientos. Y en otros colegios particulares señalaba que se reservaban el derecho de admisión, como si fuera una discoteca y no un establecimiento educacional", comentó.

Finalmente, desde Teletón Temuco sugirieron el contacto con el Colegio Baustista, institución con la que compartían un programa.

"Postulé on line, ya a fines de septiembre, y llamaron a Mateo a evaluación, la que salió positiva", señaló Paola Barrera, quien agregó que "la directora quiso conocer a Mateo para constatar qué necesidades tenía para la inclusión en el colegio y nosotros le dijimos que tener un tercero en sala, sumado a los costos del colegio, se nos escapaba del presupuesto. Mi hijo fue becado en un 75% y además el colegio postuló a un concurso anual del Senadis de apoyos técnicos para establecimientos educacionales, a fin de que mi hijo pueda tener un asistente en sala con fondos Senadis. De no resultar, están abiertos a que tengamos un alumno en práctica de Educación Diferencial que haga esa función".

Así, en marzo próximo, Mateo ingresará a prekinder.

"Fue un calvario, un recorrido grande donde tocamos muchas puertas y todas se cerraron. Da rabia cuando llega la Teletón y ves a los directores de las escuelas entregando la plata y sacándose la foto, eso no es inclusión, entonces lo que me pasó es una invitación a que tengan cuidado cuando tratan con un papá, una mamá de un niño con alguna discapacidad en cómo manejan un diálogo, porque al otro le duele, y lo que uno pide es sólo igualdad, nada más", acotó Paola Barrera.

Senadis

Daniela Guerrero, directora regional del Servicio Nacional de la Discapacidad, Senadis, señaló que "la mamá de Mateo se acercó a nosotros para saber qué derechos tenía su hijo en materia de educación, así es que la fuimos asesorando, ya que lo que ella exigía era un derecho, no un favor. Los apoyos de servicios de asistencia son un deber de los establecimientos educacionales, es la única manera de igualar oportunidades".

meses estuvieron los padres de Mateo en busca de un colegio que lo recibiera el año próximo. 5

meses tenía Mateo cuando ingresó al Instituto Teletón en Temuco. 11