Padres de bebé con atrofia muscular buscan recursos para contratar un paramédico
DRAMA. Agustín tiene un año y tres meses y padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, enfermedad que no tiene cura. Sus padres necesitan un profesional para su cuidado. APOYO. Exposición buscó entregar información y alternativas referente a los subsidios de construcción en sitio propio.
La historia de la familia Briceño Sepúlveda no es muy distinta a la de cualquier familia chilena. Su sueño fue siempre tener una familia numerosa, y cuando tenían cuatro hijos llegó Agustín, el que sería el integrante menor.
La historia cambió rotundamente el año 2014, cuando Agustín tenía sólo meses de vida y se le diagnosticó Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, enfermedad que no permite el desarrollo de la musculatura, que dificulta la respiración, que no tiene cura y cuya esperanza de vida es de sólo un año. Las expectativas para Agustín según los doctores que lo vieron en los inicios de su enfermedad era de sólo meses de vida, y así lo relata su padre, Emilio Briceño. "Para cualquiera que sea padre es duro enterarse que tu hijo tiene una enfermedad crónica, que no tiene cura y sobre todo que te digan que se va a morir. A nosotros los doctores nos dijeron que Agustín no viviría más de seis meses, lo desahuciaron completamente y el diagnóstico era lapidario, nos dijeron que simplemente se iba a morir".
Hospitalización
Luego de enterarse de esta noticia, Agustín estuvo internado en el Hospital de Temuco, pasando distintas complejidades. "Nos costó mucho, hubo muchas trabas y la verdad es que no tengo muy buena impresión del trabajo que realizaron en el hospital. Por otra parte, el Estado no se preocupa de los enfermos que son crónicos, no los ve como una utilidad o vela por el derecho a la vida, sino que más bien los ve como un gasto innecesario, ve más bien un tema de costo beneficio", explica el padre del menor.
Muchas veces Agustín estuvo en condiciones de irse de alta a su casa, para estar junto a su familia, pero cada vez que se acercaba ese esperado día surgía algún problema con su salud y no podía irse con sus padres.
Traslado
Luego de enfrentar distintas situaciones en donde no podían dar el alta, Agustín finalmente pudo irse a su casa el día 15 de enero, y finalmente, sus padres decidieron trasladarse a Santiago junto a toda su familia y trasladar a Agustín al hospital Josefina Martínez. "En Temuco el tiempo que estuvo Agustín en casa estuvo sin Tens, Técnico Superior en Enfermería, porque lo negaron rotundamente, eso es por decir lo menos irregular, porque la enfermedad de Agustín genera un 100% de dependencia, necesita cuidados las 24 horas del día, sin Tens, si no tiene al lado alguien que lo asista simplemente se puede morir. El Ministerio de Salud, Minsal no se hace cargo de esto, para ellos es más fácil que estos niños se mueran", relata Emilio Briceño.
Necesidad
Por ahora sólo tienen un Tens por 12 horas, desde las 8 de la mañana y las 8 de la tarde, lo que los padres consideran preocupante, ya que Agustín necesita atención médica durante las 24 horas del día. "Nosotros en la noche no dormimos porque nos quedamos toda la noche cuidándolo. Por lo mismo yo no estoy trabajando y todo esto nos dejó en la ruina económicamente. Nosotros sabemos que existen otros casos, por ejemplo, una niña de Arauco a la cual le entregaron un programa médico especial que cubría todas las atenciones que no cubría el programa AVI, Asistencia Ventilatoria Invasiva, que es el programa que entrega algunos requerimientos para las personas. Todas las cosas que no entrega el programa AVI las debería entregar el Minsal, lo que no ha hecho en el caso de Agustím, explica el padre del menor.
Por ahora Agustín se encuentra en su casa junto a sus padres y sus hermanos mayores. Sus progenitores siguen luchando por él y exigiendo un Tens las 24 horas para el menor. "Él está enfermo las 24 horas del día, no entendemos por qué sólo puede tener cuidado por 12, hemos mandado cartas a la Presidenta, hemos intentado hablar con el director de Salud, y simplemente no nos han atendido. La AME es una lucha constante y seguiremos luchando con todo a pesar de lo difícil que pueda ser", finaliza el papá de Agustín.
Una positiva acogida de parte de la ciudadanía tuvo la segunda versión de la "Expo Vivienda Comunal Collipulli 2016", actividad realizada en la plaza de Armas de la comuna y donde presentaron sus proyectos y trabajos cinco empresas constructoras locales, habilitadas por el Serviu para construir bajo la modalidad del sitio propio.
La exposición, que buscó entregar información y alternativas a la ciudadanía, referente a los subsidios de construcción en sitio propio, tanto en sector urbano y rural en el marco de los decretos Nº49 y Nº01 del Ministerio de Vivienda y Urbanismo. Fue organizada por la Municipalidad de Collipulli a través de su Programa de Vivienda.
"Quisimos traer a las empresas locales que se dedican a esto y que están habilitadas por el Serviu, como parte del compromiso del municipio para con la comunidad, para que aquellas familias que cuenten con viviendas muy deterioradas y quieren reponerlas, o si cuentan con un terreno, este subsidio está disponible para ellos", precisó Lilian Méndez, encargada del Programa de Vivienda de la Municipalidad de Collipulli.