Juan Carlos Poblete G.

Los cinco días de la semana, Tamara Monsalve (44) pone en marcha su vehículo para dar cumplimiento a una de las misiones más importantes del día: ir a dejar a su hijo a la escuela. Cristóbal, que tiene cinco años y desde su nacimiento tiene síndrome de Down, derrocha una alegría constante que lo acompaña desde que despierta hasta que llega la noche. Esa energía positiva define más que una condición que, muchas veces, es incomprendida por la sociedad.

Cristóbal cursa prekínder "A" en la escuela Alonso de Ercilla, en el sector de Pueblo Nuevo. Ese ritual cotidiano es uno más de los incontables actos de amor que ha hecho su madre desde cuando nació en 2012, momento en el que ella recién se enteró que Cristóbal había nacido con aquella alteración genética.

"No sabíamos que venía con síndrome de Down. Solamente en el momento del parto nos enteramos de eso. Para mí no fue ninguna pena, sino un gran desafío de saber cómo enfrentarnos a lo que teníamos que hacer", relata Tamara Monsalve, añadiendo que ese fue el comienzo de "un duro trabajo que dura toda la vida".

Carolina Pérez es la madre de Josué, un pequeño de 3 años y medio que también nació con síndrome de Down. Dice que el momento tras el parto es uno de los más importantes y que por suerte ella fue atendida "por un equipo médico que estaba bien preparado, y que fue muy sensible al momento de expresar a lo que nos afrontábamos". "Eso fue de tremenda ayuda en el primer momento", asegura.

"He ido a cumpleaños donde los papás cambian a sus hijos desde donde está mi hija porque a veces ella tiende a hacer movimientos bruscos. Eso hace sentir mal. Hay que cambiar los paradigmas. Esto no es una enfermedad, sino una condición", afirma Gloria Inostroza, madre de Paula, quien también asiste a prekínder.

Saber decirlo

Según la directora regional del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) en La Araucanía, Daniela Guerrero, en la Región hay dos mil personas con síndrome de Down. En tanto, a nivel nacional, el organismo estima que son 30 mil personas padecen una trisomía total o parcial en el cromosoma 21.

A nivel latinoamericano, Chile presenta una cantidad de nacimientos que está por sobre la del promedio de otros países. Datos del Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (Eclamc) indican que el trastorno genético se presenta en uno de cada 600 a 700 nacimientos, mientras que en Chile esto se da en uno de cada 300 a 450, según las cifras más recientes emanadas por la Revista Chilena de Pediatría.

La pediatra Cecilia Mandiola se ha formado como especialista en este tema. "Cada vez que veía niños con síndrome de Down me gustaba saber de ellos y me gustaba apoyar a sus familias", relata la médico, quien hoy es la precursora de un novedoso protocolo de acogida que busca comunicar la noticia de la mejor manera.

"Este protocolo consiste en saber cómo el equipo médico tiene que actuar al momento de atender un nacimiento en el que, por sorpresa, el niño nació con síndrome de Down. trabajamos con los papás. Hemos estudiado las mejores palabras, sabemos lo que hay que decir y también lo que no hay que decir", explica.

Policlínico

"Junto con eso, hemos logrado constituir un policlínico para los pacientes de síndrome de Down, que tiene por objetivo brindar atención personalizada por parte de especialistas que tienen conocimientos especializados sobre quienes tienen esta condición, así como el interés de trabajar con ellos", explicó la neonatóloga.

El policlínico comenzó a funcionar en octubre del año pasado y es una iniciativa pionera en la Región, en el sentido que funciona como una red de profesionales de salud que mantienen contacto médico más expedito con todas las personas con el trastorno.

"Hemos logrado brindar un buen nacer, y en este policlínico tenemos un equipo en el que decimos que estamos dispuestos a contestar las dudas y sus inquietudes de la familia, porque sabemos que es complejo el tema", dice la especialista.

"Una de las cosas que más preocupa a los papás al momento de recibir un hijo con síndrome de Down dice relación en el cómo lo voy a manejar, cómo lo voy a hacer y eso es súper importante de tenerlo claro. Por eso también trabajamos con ellos", dice la médico.

Hacia la autonomía

"Cuando nace un niño con síndrome de Down la gente pregunta "¿y tiene mucho o poco?" y yo siempre contesto que no hay un término medio. Pero, si hay estimulación temprana y acude a terapias, se va a lograr que sea autovalente, que ande en micro, que vaya a trabajar, que pueda ir a una tienda, que sepa si le están dando el vuelto correcto o no... todo eso se aprende y para eso estamos los profesionales de salud", afirma Mandiola.

Felipe Belmar es el referente de ello. A sus 25 años, logró su título profesional de Técnico Agrícola en Inacap pese al síndrome de Down que lo acompaña desde su nacimiento.

"El síndrome de Down es solo un camino, el camino principal es vivir", dice Felipe. "Lo principal es tener una familia que apoye y ame a su hijo pese a sus capacidades. Si yo estimulo a mi hijo tempranamente, va a tener hábitos de estudios recurrentes y se va a transformar en un joven responsable y esforzado", dice Felipe.

Avanzar a la inclusión

Apoyo a la estimulación temprana, una inclusión total en los establecimientos educacionales y una inclusión real en plazas laborales son las metas por las que Felipe y diversas agrupaciones Down luchan a nivel regional.

"La principal deuda es que se cuente con profesionales adecuados en educación, porque todavía es muy difícil que un niño sea admitido si es que no cuenta con un Programa de Integración Especial. La batalla es larga, pero es para que la inclusión sea integral", argumenta Patricio Rute, presidente de la agrupación Temuko Down.

Sobre lo mismo, EduDown es una ONG que desde el 1 de septiembre de 2015 ofrece atenciones gratuitas de salud como fonoaudiología, kinesiología y psicomotricidad.

"Es súper importante que el Estado se preocupe de la educación de toda la sociedad, porque eso favorece la inclusión escolar y laboral", relata la directora de la ONG en Temuco, Pamela González.

"Falta un cambio cultural para avanzar hacia favorecer la inclusión y la autonomía. Estamos en un proceso de transición y en eso es clave la sociedad civil", ratifica la directora del Senadis Araucanía, Daniela Guerrero. "Lo que más falta es enseñarle a la gente a ser más inclusiva y menos discriminadora. Muchas veces me han preguntado "¿tu hijo habla?" o "¿puede comer esto?".

Eso es porque se habla de la ignorancia. Es muy triste. Y es tarea de todos cambiar eso", cierra Gloria Inostroza, mamá de Paula, quien toma terapias junto a EduDown.

"Sabemos que Cristóbal igual va a lograr cosas. El camino será más largo y duro, pero lo va a lograr igual".

Tamara Monsalve,, madre de Cristóbal"

"Es súper importante que el Estado se preocupe de educar a la población para lograr una inclusión total".

Pamela González,, directora EduDown Temuco"

"Para los padres no hay ningún desafío que quede chico, y este equipo de salud está para apoyarlos".

Cecilia Mandiola,, pediatra"

21 de marzo se conmemora el día internacional del Síndrome de Down. En La Araucanía se realizó una serie de actividades para dar a conocer el trabajo que se desarrolla en esta área. nacimientos presentan la trisomía en el par 21, trastorno genético que puede ser total o parcial. La lucha hoy está enfocada en ganar espacios en la sociedad.

Uno de cada 300 a 450 cuentan con la condición de Síndrome de Down en La Araucanía, según cifras entregadas por el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) regional.