Una alta incidencia de malformaciones ano-rectales en recién nacidos presenta la Región de La Araucanía, con alrededor de 10 casos al año lo que preocupa considerando la difícil realidad que deben enfrentar estos pacientes a lo largo de toda su vida.
Una situación particularmente angustiante viven los padres de los menores, quienes al momento del nacimiento de sus hijos desconocen el cúmulo de circunstancias por las que tendrán que atravesar. Esto es lo que está afectando a Andrea Ili, joven madre de Mateo, actualmente de un año y 3 meses, quien nació con una malformación ano-rectal, siendo operado al poco tiempo de nacer.
"Mateo fue colostomizado al primer día de nacido. Él ya pasó por todas las etapas que tenía que pasar con la parte de malformación en cuanto a intervenciones quirúrgicas, sin embargo, ahora viene un largo camino hacia la rehabilitación. No es sólo la operación, el niño tiene que aprender a educar el esfínter, tiene que ver la alimentación, entonces es todo un proceso que es para largo y que sigue hasta la adultez", expresó Andrea.
Si bien existe la Agrupación Ganmar (Grupo de Ayuda a Niños con Malformación Rectal) que nace al alero del Hospital Hernán Henríquez Aravena de Temuco, los esfuerzos que se realizan en algún momento pueden llegar a ser insuficientes para la creciente demanda por atención. "Se hace un gran esfuerzo aunque no existe algo formal, pero sí están las ganas y el apoyo incondicional en todas las etapas de los niños. De todas maneras es necesario que se hagan cosas concretas porque no puede ser que siga siendo un tema que esté a la deriva porque aquí en Temuco las cifras son las más altas y no existe un centro especializado", indicó.
simposio
Cabe destacar que las malformaciones ano-rectales en recién nacidos se presentan durante el desarrollo embrionario y se traducen en niños con alteraciones de diferente espectro siendo relativamente alta en la comunidad con una incidencia de 1 cada 4.000 nacidos vivos a nivel mundial.
Sin embargo, en La Araucanía las cifras son más alarmantes, presentándose en 3,3 por cada 4.000 nacidos vivos en la Región. La presentación de estas malformaciones conlleva habitualmente un importante impacto personal y familiar tanto en lo psicológico como en lo financiero por lo que demanda mucho apoyo y acompañamiento en el proceso que involucra el manejo, tratamiento médico y rehabilitación lo que requiere la presencia de médicos especialistas que trabajen con un equipo interdisciplinario capacitado y competente en la materia.
La profesional explicó que la agrupación nace en el año 2014 con el objetivo de apoyar acciones orientadas a mejorar la calidad de vida de los niños con malformación ano-rectal y a sus familias.
Para el doctor Sebastián Ramírez, cirujano infantil del Hospital Hernán Henríquez, lo fundamental es comprender que los pacientes ostomizados deben vivir con esta difícil condición de por vida, lo que sin duda impacta enormemente en su diario vivir. "Las ostomías son procedimientos mediante el cual se exterioriza una porción del tubo digestivo hacia el exterior. Aunque no tengo las cifras, este tipo de cirugías son muy comunes en el hospital actualmente. Estamos haciendo dos ostomías semanales por distintas causas", insistió el médico.
En este contexto, en conjunto con la Universidad Católica de Temuco e importantes auspiciadores, es que se realizó el "1º Simposio internacional en manejo integral del paciente ostomizado pediátrico", instancia que permitió convocar a los diferentes actores vinculados a la temática y que se desarrolló durante dos días en el Aula Magna del Campus San Francisco de la citada casa de estudios.
Según Verónica García, enfermera del Servicio de Cirugía Infantil del Hospital HHA y presidenta de la Agrupación Ganmar, junto con compartir experiencias y actualizar conocimientos, la jornada busca sensibilizar a la población y en especial a las autoridades sobre la necesidad de incorporar esta patología en el Auge y además contar con un centro especializado que atienda a los pacientes ostomizados. "Frente a este tipo de malformación que no se ve, que no está en la carita, que se vive en forma oculta muchas veces, queremos que se nos escuche que necesitamos un policlínico de malformación ano-rectal, ojalá un centro colorrectal para poder abordar esto en forma integral y no hacerlo en forma improvisada y, además, quisiéramos tener un programa Ges de malformación ano-rectal y creemos que están las condiciones en el país para que esto pudiera funcionar, tenemos la evidencia de que ahorramos en día cama porque los pacientes no son re-hospitalizados", dijo.
