Carolina Torres Moraga

La inclusión plena de los niños y jóvenes con Síndrome de Down, podría dejar de ser utopía. La experiencia de Felipe Belmar Gutiérrez, primer universitario titulado en el país con esta condición, ya es conocida incluso a nivel internacional.

Si bien, a los logros de Felipe se suman otras historias de esfuerzo y dedicación que demuestran que la inclusión plena a la sociedad es posible, aún falta mayor apertura en especial en los espacios laborales.

Así lo ratifica la médico pediatra neonatóloga de Clínica Alemana y especialista en la materia, Cecilia Mandiola, quien indica que aunque existen avances aún falta mucho por hacer.

"Hoy los niños ya van al colegio, están saliendo del colegio, van a la universidad y hemos tenido niños que empiezan a trabajar. La verdad es que yo invito a las empresas y a la sociedad entera a que se abra porque ellos nos muestran que son responsables, aman lo que hacen, son cariñosos, tienen una resiliencia muy importante y hacen que las otras personas como nosotros perdamos nuestro egoísmo", sostiene.

NIVELES BAJOS

Los niveles de integración laboral no se conocen pero son bastante bajos. "Hoy recién salió la ley de inclusión laboral donde la empresa tiene que aceptar el 1% de personas con necesidades especiales y, aunque esto será obligatorio, no sabemos cómo se va a dar en la práctica", dice.

En cuanto a cifras de nacimientos de niños con Síndrome de Down, la doctora Mandiola advierte que La Araucanía se encuentra en un nivel un poco más alto que el resto del país. "En esta Región aparentemente tendríamos un poco más que el estándar nacional entendiendo que a lo mejor nuestros registros no han sido tan seguros a lo largo del tiempo; la tasa nacional es de 2,87 por cada 100 mil habitantes mientras que la regional es de 3,28, es decir, son más altas las cifras regionales", dice.

La explicación de lo anterior no está clara. "Vamos a tener que estudiar qué es lo que pasa, si es que hay población más vieja o consanguínea, no lo sabemos, a lo mejor en el próximos años vamos a tener una respuesta. En general es sabido que cuando la mujer tiene hijos sobre los 35 años aumenta el riesgo y en las madres muy jóvenes también, aunque también hay otras causas", expresa.

La destacada especialista participó junto a otros expositores en el IV Encuentro sobre Síndrome de Down: "Preparando el porvenir", desarrollado en centro de eventos Dreams y organizado por la carrera de Enfermería de la Universidad Santo Tomás, en conjunto con la Clínica Alemana de Temuco y la agrupación EduDown.

POLICLÍNICO

En materia de salud, existen experiencias alentadores considerando la implementación de protocolos de acogida tanto para las madres como para los niños, en la Clínica Alemana y el Hospital Hernán Henríquez Aravena de Temuco. Esto se traduce en dar la noticia de la llegada de un hijo con Síndrome Down de una forma adecuada, de manera que si se tiene el diagnóstico prenatal o al momento de nacer, acude alguien del equipo de salud a acoger a esta familia y entregar esta noticia de la forma más positiva porque se trata de la llegada de une nueva vida.

A la vez, ya está en marcha un policlínico de atención especial de niños Down al interior del Hospital Regional, el que ya presenta lista de espera producto de la creciente demanda. "La idea de este policlínico es canalizar todas las cosas que nosotros sabemos, es decir, el seguimiento de salud que hace que estos niños puedan llegar a ser personas integradas tanto al colegio como al futuro laboral", expresa Cecilia Mandiola.

A cargo de este policlínico se encuentra la doctora Andrea Hernández, becada de Pediatría de la Ufro quien participó de una reciente pasantía en Santiago en UCDown.

"Existe en Santiago un equipo muy bien conformado que funciona con tres pediatras donde se atiende a todos los niños con necesidades especiales, siendo el principal foco los niños con Síndrome de Down y además tienen un centro de terapia para personas Down que no sólo son bebés sino que abarcan hasta la adultez. Por eso para mí fue enriquecedor conocer esa experiencia porque me permite tener una visión más amplia de todo lo que se puede lograr en el mismo policlínico del Hospital Hernán Henríquez que empezó en octubre del año pasado y estamos atendiendo a todos los que han llegado", asegura.

EXPERIENCIA

Una exitosa experiencia de inclusión es el emprendimiento "Dely's Galletas caseras" donde trabajan 3 jóvenes con Síndrome de Down de Victoria junto a la madre de una de ellas.

"Cuando la Lily iba al colegio no había ningún problema porque uno tiene un hijo normal, pero cuando ya se llega a la etapa laboral, la gente pone barreras y ahí yo lo aterricé. Como no hubo oportunidades pensamos en las galletas que yo siempre hacía y ya llevamos un año en esto y puedo decir que a la Lily le cambió la vida", cuenta Eugenia Medina, emprendedora y madre de una de las jóvenes que trabajan en la miniempresa.

Tienen la página de Facebook "Dely's Galletas caseras" donde se promocionan los productos asegurando que son "galletas caseras preparadas con ingredientes naturales, 100% de nuestra producción, hechas con toda la dedicación, cariño y amor de nuestro personal".

Eugenia manifiesta que los pedidos se pueden hacer a través de la página. "Nos hacen pedidos a través de WhatsApp y de Facebook y entregamos a domicilio, y cuando son más de 10 kilos podemos venir a entregarlas a Temuco".

Las jóvenes participaron en el reciente evento desarrollado en el casino Dreams y dieron a conocer sus productos con muy buena recepción.

es la tasa de nacimiento con sindrome de Down en La Araucanía, una de la más alta del país. 3,28

Junaeb abrió el proceso de postulación a los Proyectos "Vacaciones en Escuelas y Colonias Escolares" para el periodo invierno 2017, que está orientado a todos los establecimientos de enseñanza básica y media, fomentando la realización de actividades recreativas con el apoyo del Programa de Alimentación a sus beneficiarios.

Podrán postular y presentar proyectos concursables de Vacaciones y Colonias Escolares, entidades públicas como municipalidades, organizaciones comunitarias o sociales (fundaciones, clubes deportivos, centro de padres, etc.) Organizaciones no Gubernamentales (ONG), o entidades privadas sin fines de lucro, que presenten iniciativas a ejecutar en la Región y que se ajusten al objetivo del programa.

El objetivo del programa es entregar apoyo en servicios de alimentación diaria a niños, niñas y jóvenes que participan en actividades de recreación durante el periodo de vacaciones por entidades ejecutoras en concordancia con Junaeb.

Al respecto, la directora de Junaeb Araucanía, Carola Rodríguez, afirmó que "estamos llamando a postular a los Proyectos "Vacaciones en Escuelas y Colonias Escolares" para el periodo de vacaciones de invierno 2017, con el fin de entregar apoyo en servicios de alimentación diaria a niños, niñas y jóvenes que participan en actividades de recreación orientadas al desarrollo de potencialidades, hábitos y valores, lo que va en directa concordancia con la Misión de Junaeb" afirmó.

Tras los prolongados cortes de luz que están afectando a comunas del país, el Sernac informó que está oficiando a las empresas proveedoras de servicios eléctricos de las regiones afectadas, con el objetivo que informen, en un plazo de 10 días, las causas de los cortes de suministro registrados desde el viernes 16 de junio, en 10 regiones del país. Además de los motivos, se requirió a las empresas que indiquen el alcance territorial y la duración de la suspensión, la cantidad de usuarios afectados y los reclamos recibidos, entre otros aspectos. Asimismo, el Servicio solicitó que, en caso que corresponda, las compañías eléctricas deben informar los medios o mecanismos para compensar y/o indemnizar a los consumidores.