Carolina Torres Moraga

Fue a los cuatro meses de nacida, en un control rutinario, cuando la vida dio un vuelco inesperado para Alejandro y Andrea, los padres de la pequeña Martina. En ese entonces, el pediatra advirtió que algo no andaba bien en el desarrollo de la bebé, por lo que prefirió derivarlos con una neuropediatra que confirmó las sospechas iniciales: Atrofia Muscular Espinal, AME.

Desde entonces hasta hoy, cuando Martina tiene ya 1 año 1 mes, la familia angolina Cuevas Levín no ha descansado en su lucha por brindar una mejor calidad de vida a la pequeña lactante, que actualmente es uno de los 156 casos de niños que a nivel nacional padecen esta enfermedad degenerativa de origen genético que afecta parte del sistema nervioso y que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza muscular a causa de la afectación de las neuronas motoras.

Su incidencia es de 1 afectado por cada 6 mil o 10 mil habitantes y es la principal causa de muerte de los niños menores de 2 años que presentan la patología de tipo 1, la más agresiva.

"spinraza"

Martina fue derivada desde Angol y luego Los Ángeles hasta el Hospital Hernán Henríquez Aravena de Temuco donde permaneció internada grave en la Unidad de Tratamientos Intermedios (UTI) Pediátricas por varios meses hasta que fue dada de alta a su domicilio en Angol donde está al cuidado fundamentalmente de su familia.

"La dieron de alta hace un mes solamente y ahora cada día sus músculos se van deteriorando más, en el fondo día a día pierde posibilidades de vivir. La Martina tiene gastrostomía y traquetomía, por lo que es alimentada y medicada vía sonda", comenta el padre de Martina, Alejandro Cuevas.

En esta lucha por brindarle una mejor condición de vida a su hija, surgió una luz en medio de la oscuridad, proveniente de Estados Unidos. Se trata de "Spinraza", medicamento que el 23 de diciembre de 2017 la Agencia Sanitaria de EE.UU. (FDA) aprobó como el primer fármaco para los diagnosticados con AME, el que les permite a los pacientes elaborar más proteínas de supervivencia de las neuronas motoras, frenando la progresión de los síntomas. Sin embargo, el gran inconveniente del tratamiento es su altísimo costo, el que bordea los 500 millones de pesos al año y no es cubierto por el Auge, ni la Ley Ricarte Soto.

"El primer año es indispensable para el tratamiento de Martina, y eso significan 500 millones de pesos. Son seis ampollas inyectables el primer año (de 86 millones de pesos cada una). Es un tratamiento de por vida que al segundo año baja a tres dosis y desde el tercer año en adelante son dos dosis", expresa el padre de la menor.

Campañas

El caso de Martina se viralizó a través de las redes sociales, cuando hace un tiempo se pedía donar los 7 mil pesos de la colusión del confort para apoyar su tratamiento médico.

Campañas de todo tipo se han creado y a través del fanpage "Todos con Martina" se pueden seguir las diferentes actividades que se realizan para ir en ayuda de la menor. "Hoy día tenemos aproximadamente 60 millones y fracción. Hace poco se le compró un equipo para facilitarle la vida, que es como un asistente de tos porque ella no puede toser y entonces este equipo permite despejar de flema sus vías respiratorias. Tuvo un costo de unos 4 millones de pesos y es lo único que hemos ocupado", expresa el padre de la niña, quien se desempeña como vendedor de productos de belleza capilar, encontrándose actualmente con licencia médica por toda la situación que se encuentra viviendo junto a su esposa y otras dos hijas de 20 y 5 años.

A lo largo de este tiempo muchas puertas ha tocado la familia, llegando incluso al Minsal y a la misma Moneda. "La única respuesta que hemos obtenido es que el país es pobre y que no se puede costear. El derecho a la vida y a la salud está consagrado en la Constitución, por lo que el Estado tendría que responder", sostiene Alejandro, quien por ahora no ha pensado en iniciar una demanda como sí lo han hecho familias de la Región del Biobío.

El número de demandantes contra el Estado en la zona penquista llegó a 12 familias de las 16 afectadas con la enfermedad en esa Región quienes se organizaron para concretar las medidas judiciales.

Sobre el caso de Martina y las acciones de ayuda estatales, las autoridades de Salud de la Región no se refirieron. Una de las luchas que han dado las familias de los niños es la incorporación del tratamiento a la ley de presupuesto o que la enfermedad forme parte de la Ley Ricarte Soto.

Por ahora, los datos para ayudar a la familia de Martina son los siguientes: chequera electrónica BancoEstado a nombre de Elsa Andrea Levín Flores 61570528245; RUT: 15.225.589-6.

casos a nivel nacional de niños con Atrofia Muscular Espinal, AME, hay en Chile. Enfermedad no está cubierta por el Auge, ni la Ley Ricarte Soto. 156

Los lactantes de 6 a 11 meses y 29 días y las personas nacidas en Chile entre los años 1971 y 1981, forman parte del grupo susceptible de contraer sarampión, por lo que el Ministerio de Salud ha recomendado la vacunación contra esta enfermedad, debido a un brote "importado" que ya suma 9 casos a nivel nacional, ninguno de ellos en la Región.

"Los primeros casos fueron claramente importados, personas susceptibles adquirieron la infección en un viaje al extranjero (países en que estaba ya circulando el virus); pero está la posibilidad de contagio dentro del país, en las personas susceptibles a contraer el virus, ya sea porque no han recibido la vacuna o la administración de ésta ha sido incompleta", expresó la directora de la carrera de Tecnología Médica de la Universidad Mayor Temuco, Arlette Jiménez.

Según la especialista, los nacidos en Chile entre 1971 y 1981 que hoy tienen entre 37 y 47 años, en aquellos años "recibieron una dosis menor de la vacuna, no recibieron la vacuna (baja cobertura) o la dosis recibida tenía menor calidad de inmunización, por lo tanto, pueden no estar efectivamente protegidos contra esta enfermedad".

Por tal razón, las personas que viajen al extranjero y están en el grupo susceptible descrito anteriormente, "deben vacunarse o bien, en el caso de los menores de 1 año de edad, consultar con el médico y evaluar no realizar el viaje con el menor que tiene menos de 1 año y que no ha recibido ninguna dosis de la vacuna. Claramente, las personas que viajen al extranjero y tienen alguna inquietud al respecto, lo recomendable es que consulten a un médico", recomienda Jiménez.

El sarampión es una enfermedad contagiosa, causada por un virus de alta transmisibilidad en personas susceptibles, es decir, aquellas personas que no han recibido la dosis completa de la vacuna. El virus se transmite por secreciones de la vía respiratoria y se disemina al estornudar, toser, hablar o reír. El cuadro clínico habitualmente se presenta con fiebre sobre 38°C, tos, conjuntivitis, exantema maculo-papular (manchas rojas en la piel).

Si se presenta alguno de los signos y síntomas, principalmente fiebre, tos y las manchas en la piel, se debe acudir cuanto antes a un centro de salud. "De la oportuna consulta médica dependerá en parte el pronóstico de la enfermedad, además del estado de salud general de la persona, edad, estado inmunológico y otros antecedentes epidemiológicos", señala la académica de la UM.