"No pido castillos ni nada para mí. Estoy desesperada, Presidente Piñera, por favor ayúdeme a salvar a mi hijo. Es todo lo que pido".

Con estas palabras que le salen del alma y con un gran esfuerzo para no llorar, Marcela Yáñez López (45), madre del pequeño Roberto Llanquineo, quien justo hoy cumple ocho años, pide desde la localidad de General López en Vilcún que sus ruegos sean escuchados.

Junto a su marido, Carlos Llanquineo, quien es comerciante en la Feria Pinto de Temuco, necesitan 230 millones de pesos para comprar una droga llamada Brineura, la cual no existe en Chile ni tampoco está garantizada por el sistema, única esperanza para retrasar el lapidario avance neurodegenerativo de una rara enfermedad que padece su hijo menor, el regalón de un clan de cinco.

"RARA" ENFERMEDAD

El pequeño Roberto Llanquineo Yáñez es paciente de la Teletón y amante de la "U". Cursa primero básico en la Escuela Virgen de Fátima de General López, nivel que realiza por segunda vez, debido a las secuelas de su enfermedad y que tuvo que buscar un nuevo establecimiento educacional tras una mala experiencia de integración en Temuco.

Su madre relata que "Tito", como le dicen sus amigos y cercanos, "era un niño completamente normal y feliz hasta febrero de 2017. Un día empezó a convulsionar y no podía respirar, nos asustamos mucho, y así comenzó este calvario porque los exámenes con la confirmación de su enfermedad llegaron desde los Estados Unidos, recién en mayo de este año, en plena pandemia. Lamentablemente, el diagnóstico corroboró el temor del médico y fue el peor de todos: tiene Lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2", cuenta Marcela.

Se trata de una rara enfermedad neurodegenerativa de carácter genético que solo la tienen nueve niños en Chile, contando al pequeño Roberto. La Lipofuscinosis provoca deterioro cognitivo, disfunción motora progresiva y déficit visual, todos trastornos conducentes en el mediano plazo a un estado vegetativo con muerte prematura, según explica la madre del menor.

"Roberto ya ha perdido la mitad de la visión, además presenta dificultad para hablar y caminar. Pese a todo es un niño feliz y yo siento que es él quien me da la fuerza para avanzar", afirma Marcela, quien pese a la angustia, está decidida a no perder la esperanza.

Marcela sabe bien que no hay bingo ni rifa capaz de juntar el dinero que necesita, por eso, plantea que en el marco de este nuevo proceso constituyente "todas las enfermedades deberían estar garantizadas. Ese es mi anhelo".

Dado que no tiene previsión y que en el sistema público es muy lenta la atención, hasta ahora se esfuerza para realizar los controles y exámenes de manera privada. Por lo mismo, deja su cuenta RUT a nombre de Marcela Yáñez López, en caso de haber aportes solidarios: 12.616.539-0.

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"Roberto ya ha perdido la mitad de la visión, además presenta dificultad para hablar y caminar. Pese a todo es un niño feliz". Marcela Yáñez, madre de Roberto Llanquineo

Según explica Isabel Cholaky de BACS abogados, estudio que trabaja con la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch), el caso del pequeño Roberto está judicializado con un recurso de protección presentado en la Corte de Apelaciones de Santiago, dado que la enfermedad no la cubre la Ley Ricarte Soto. Lo positivo es que hay casos anteriores con la misma enfermedad, en donde la justicia ha fallado a favor de los niños, debiendo el Estado garantizar el tratamiento, el cual es de por vida a través de un catéter intracerebroventricular. Lo negativo es que dada la pandemia, el recurso podría tardarse más de un año en su tramitación.

Con los votos oficialistas de los diputados por el distrito 23, Miguel Mellado (RN) y Sebastián Álvarez (Evópoli), la Comisión de Constitución de la Cámara aprobó ayer la idea de legislar el segundo retiro del 10% (ver página 10).

Sebastián Álvarez (Evópoli), participó en reemplazo de Luciano Cruz-Coke, mientras que Mellado lo hizo en reemplazo de Paulina Núñez (RN).

El único parlamentario de la Región que integra la comisión es el independiente René Saffirio, quien ayer apoyó la iniciativa, junto a toda la oposición en bloque.

El único voto en contra de Chile Vamos fue el de Jorge Alessandri, diputado UDI. Tras un acalorado debate con el ministro de Hacienda, quien criticó la postura de los legisladores, en la oportunidad también se aprobaron otros dos proyectos: el retiro forzoso para quienes tengan pensiones alimenticias (fue unánime) y otro en donde Mellado y Álvarez se abstuvieron, el cual permite que los jubilados que tienen sus fondos en rentas vitalicias también pueda hacer su retiro.

Al ser consultado Mellado por el respaldo a la iniciativa dijo que "como bancada de Renovación Nacional lo que hicimos es aprobar la idea de legislar para después poner indicaciones al proyecto", agregando que hay otro de pensiones que lleva durmiendo nueve meses en el Senado y que "el Gobierno se podría haber evitado esta aprobación si es que hubieran avanzado rápidamente en el acuerdo de pensión. Todavía hay tiempo porque vamos a entrar a estudiar en particular cada artículo", dijo.