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A propósito de las enfermedades raras
Aunque no existe una definición universal de las enfermedades raras, son aquellas que afectan a menos de 1 por cada 2000 habitantes, siendo la mayor parte de ellas mucho menos frecuentes que eso.
Iniciativas para reconocer y preocuparse por estas enfermedades han surgido en distintas partes del mundo, porque son condiciones donde el sujeto enfermo está desamparado. El diagnóstico de estas enfermedades es difícil y la mayor parte de los médicos no las reconocen. Los tratamientos escasean o simplemente no existen. No existen políticas públicas para tratar a estos enfermos, ya que son numéricamente despreciables y, por lo mismo, no generan preocupación de parte de los medios de comunicación. Así, el sujeto con este diagnóstico es un enfermo "raro" que depende habitualmente de la buena voluntad de algunas ONG, creadas usualmente por familiares de afectados y de los recursos que pueda conseguir por su cuenta para obtener alivio de su condición.
Enfermedades huérfanas existen muchas. Como médico dedicado a las enfermedades respiratorias, me toca lidiar semana a semana con una de estas condiciones: la fibrosis pulmonar, un grupo diverso y complejo de enfermedades raras, muchas de ellas de mal pronóstico y que terminan en algunos casos en una situación dramática para el paciente y su familia: ahogado, sin poder respirar en su casa.
Para la fibrosis pulmonar existen algunas opciones de terapia, pero que muchos de los afectados no pueden costear. Existe además el oxígeno, medicación ampliamente disponible y que al menos puede aliviar el sufrimiento de aquellos con enfermedad avanzada. Sin embargo, ningún tipo de fibrosis pulmonar está en las garantías GES o en la Ley Ricarte Soto y, por lo tanto, los seguros de salud sean públicos o privados, no siempre le entregan oxígeno a estos pacientes.
El llamado es a reflexionar y buscar formas de apoyar a personas afectadas por estas enfermedades devastadoras y tratar de que al menos puedan obtener alivio de su sufrimiento, cuando la cura no esté disponible.
Mauricio Salinas, coordinador comisión enfermedades pulmonares intersticiales Sociedad Chilena de Enfermedades Respiratorias
Habilidades postpandemia
Nos encontramos en un mundo cada vez más hiperconectado, con relaciones más horizontales y abiertas, más propias de una red que de una estructura piramidal jerárquica, y donde -además- hay actores con distintos roles y responsabilidades, que responden a objetivos comunes y tienen interdependencia también.
Con las nuevas herramientas tecnológicas y de comunicación social, la humanidad ha adquirido el acceso abierto a un sinfín de nuevas posibilidades, las cuales se relacionan con la información noticiosa, el conocimiento, la auto instrucción, la recreación, etc. y, en definitiva, con la forma de relacionarnos y coordinarnos unos con otros.
Dado lo anterior, las actividades económicas se han vuelto más colaborativas y, en consecuencia, las empresas deben transformarse también en esa dirección. El espacio físico desde donde realizar el trabajo está dejando de importar como lo era antaño, así como también la distancia física o geográfica para poder relacionarse.
Frente a este nuevo escenario, los trabajadores requieren de ciertas habilidades que se están volviendo cada vez más importantes a la hora de lograr un exitoso desempeño. Algunas de ellas son: tener pasión por lo que se hace; cultivar una mente abierta; tener pensamiento positivo; escucha empática; tolerancia y aceptación; confianza y colaboración; foco en el presente; capacidad de apreciar y gratitud; organización y método; resiliencia y perseverancia.
Andrés Cardemil
No al "populismo histórico"
Al igual como hace unos años, llegó a la presidencia de Bolivia, Evo Morales, prometiéndoles a los bolivianos una salida al mar.
Hoy un candidato a la presidencia del Perú, Jonhy Lescano, hace lo propio con los peruanos, en este caso les promete, la recuperación del Huáscar.
De seguro los peruanos, deben conocer, en que terminó la promesa de Evo (Juicio en La Haya) y en lo que terminó, el propio Evo, antes de "embarcarse" en la promesa de Johny Lescano...
Dedo para abajo al funesto, retrógrado e improductivo "Populismo histórico", que entre paréntesis, es el único tipo de "populismo", que falta ver en las campañas electorales en Chile... ¿O me equivoco?
Existiendo hoy tantos problemas, tantas necesidades en los habitantes de los países de la América Latina por resolver, que son grandes desafíos para cualquier candidato a presidente, resulta un completo despropósito, el intentar tener ventajas políticas partidistas personales y grupales, agitando literalmente las aguas, con hechos que quedaron zanjados en siglos pasados, porque las experiencias han enseñado, que los que serían los supuestamente más beneficiados con estas promesas populistas, finalmente resultan ser los más perjudicados.
Luis Enrique Soler Milla