Familias de niños y niñas con TEA demandan avances para una definitiva Ley de Autismo
REGIÓN. La Fundación Alün EA Temuco, que agrupa a cerca de 120 menores y a sus familias, realizará una jornada de socialización este 22 de diciembre en el Pabellón Araucanía.
Hasta 800 mil pesos promedio puede llegar a gastar una familia en los distintos tratamientos que requiere un paciente con TEA (Trastorno del Espectro Autista), considerando las terapias relativas a kinesiología, fonoaudiología, educación diferencial, entre otras.
A ello se suman las dificultades emocionales que deben enfrentar los padres, madres y cuidadores de niños y niñas con esta condición, considerando que la atención y los cuidados hacia estos pequeños se traduce en una vinculación 24/7. Por ello, desde hace un año existe en nuestra Región la Fundación Alün EA Temuco que agrupa actualmente a familias de unos 120 niños con algún trastorno del espectro autista, centrando su lucha en conseguir avances en inclusión para sus hijos, la incorporación del autismo al GES y la definitiva promulgación de la Ley de Autismo.
Claudia Jiménez, presidenta de la Fundación, señaló que "queremos visibilizar la realidad del autismo para que el día de mañana cuando salga la ley, poder tener algo más concreto y definitivo para poder darle una mejor calidad de vida a nuestros chicos".
En concreto, la norma busca establecer, promover y garantizar la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista, u otra condición que afecte el neurodesarrollo. "En Fonasa, por ejemplo, no hay garantías estables para poder hacer terapias con ellos, porque los especialistas son muy escasos, además de lograr que los diagnósticos sean a edades más tempranas", detalló.
A juicio de Jaime Zambrano, padre del pequeño Matías, es necesario conseguir avances tanto en materia de tratamientos como también en lo que respecta a asegurar la educación para los niños con esta condición. "Es muy importante que se pueda llevar esta temática hacia los profesores de aula regular y hacia los funcionarios, porque cuando hay una crisis de un niño que presenta TEA, muchas veces no se sabe cómo es el manejo y por eso es necesario entregarles las herramientas", aseguró.
Jornada
Debido a la urgencia por visibilizar la situación actual de los niños con TEA, el jueves 22 de diciembre, a partir de las 12 horas, la Fundación Alün realizará una jornada de socialización de propuestas participativas en dependencias del Pabellón Araucanía, a la que se ha invitado a autoridades regionales, alcaldes y familias pertenecientes a la agrupación. Daniela Verdugo, relacionadora pública de Alün EA Temuco, indicó que aquellas familias que no conozcan la Fundación y quieran incorporarse pueden tomar contacto tanto a través de redes sociales como Instagram (alunea_temuco) y Facebook (Alün EA Austismo Temuco) o al WsP +56931717323 (Claudia Jiménez).
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"Esta es una sorpresa y estamos muy agradecidos por todo lo que se ha hecho en este tiempo. Llevamos más de 6 años trabajando (...)".
Maximiliano Lagos Curilem,, dirigente APR Pehuenco