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Diez de sus cortos 12 años, la pequeña Jocelyn Segura ha vivido el calvario de tener gran parte de cuerpo cubierto de lesiones ulcerosas que le provocan un intenso dolor y mantienen su piel expuesta a todo tipo de infecciones.

A pocos meses de nacer se contagió con el Virus Respiratorio Sincicial y de ahí en adelante comenzó a desarrollar graves neumonías a repetición. Sin embargo, a los 2 años empezarían los mayores sufrimientos para la menor cuando aparecieron lesiones en su cara, piernas y brazos producto de la inmunodeficiencia de células B que padece, lo que en términos simples es la falta de defensas en el organismo. Así lo explica su madre, Nicole Segura Inostroza, quien junto a su hija vive una dramática situación por lo que ha sido un eterno peregrinar con el fin de conseguir ayuda de parte de los organismos de salud para poder realizar las curaciones de sus heridas.

"Ella se pega, se muerde, grita de la desesperación que le provocan estos nódulos que aparecen por dentro de la piel que se van inflamando, se rompen y se transforman en úlceras. Lo peor es que yo misma tengo que realizarle las curaciones en mi casa, sin las condiciones adecuadas de higiene y esterilización, porque ni en el consultorio ni el hospital he encontrado el apoyo necesario porque ni siquiera tiene un diagnóstico definido porque no se conoce la enfermedad", relata la joven madre, quien además tiene cuatro hijos menores que Jocelyn entre los 2 y los 10 años, para quienes también la enfermedad de su hermana mayor ha sido difícil de entender. "Cuando yo le hago la curación en la casa, mis otros hijos lloran porque ven que su hermana está sufriendo, vivimos una situación estresante y al final parezco yo la mala por hacerla sufrir al curarla, pero tengo que hacerlo porque esas heridas se le pueden infectar", dice.

internada

Desde el pasado domingo, Jocelyn se encuentra internada en el Hospital Hernán Henríquez Aravena de Temuco a raíz de una neumonía provocada por sus bajas defensas que siguen manteniendo su cuerpo cubierto de las severas lesiones. "Ella está expuesta a todo tipo de infecciones, incluso le salió una úlcera en la nariz que le dañó todo el tabique nasal y el paladar. Estuvo hospitalizada 20 días, hizo una neumonía por aspiración y me la dieron de alta con esa fisura en el paladar y yo no sabía como alimentarla; al final vi un fonoaudiólogo particular para que le enseñara a comer y no se atorara".

Nicole es dueña de casa y junto a sus hijos y esposo habitan en Villa Florencia, sector Amanecer de Temuco. Traslada a Jocelyn en una silla de ruedas proporcionada por la Teletón lo que también representa un problema porque los colectivos muchas veces evitan llevarlas. Las ansias de encontrar una mejor calidad de vida para su hija la han llevado a pensar en nuevas opciones de tratamiento más allá de La Araucanía. Lamentablemente, además de los recursos que siempre son escasos, también se requiere de una derivación de parte del hospital. "En el hospital me prometieron que me entragarían un informe con toda la historia clínica de mi hija, pero hasta el momento eso no se ha cumplido. Hay exámenes que se pueden hacer en el extranjero, en algún lugar tienen que haber médicos y enfermeros especializados. En el hospital recibe cada 20 días la transfusión de gammaglobulina para fortalecer su sistema inmunológico", explicó.

HOSPITAL

Acerca del caso de Jocelyn se refirió el doctor Pedro Lorca, jefe (s) del Centro de Responsabilidad Pediátrica del Hospital Hernán Henríquez.

El médico reconoció que la menor padece una severa inmunodeficiencia para la cual está en tratamiento. "Como no tiene defensas contra las infecciones, una de las manifestaciones son estas infecciones severas a la piel, además de neumonías y cuadros infecciosos a repetición", aseveró.

Por ello y con el fin de evitar mayores daños para la paciente, el doctor Lorca manifestó que se resolvió encargar a la Unidad de Atención Domiciliaria las curaciones de la niña de ahora en adelante. "Para que ella no tenga que acudir al hospital, las curaciones las tomará la Unidad de Atención Domiciliaria del Hospital cuyo equipo iría a la casa a hacer las curaciones", dijo. Por lo tanto, acudirán los profesionales idóneos con los insumos para que no tenga que trasladarse en forma periódica hasta el policlínico de especialidades. "Esta es una condición permanente de la paciente, el tratamiento es paliativo y consiste en la administración de inmunoglobulina en forma endovenosa", afirmó el pediatra.