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No son raros, solo poco frecuentes
El último día de febrero se conmemoró el Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Raras (ER), Poco Frecuentes (Epof) y Huérfanas (EH) que afectan a alrededor de 1,5 millones de personas en nuestro país (en Chile todavía no se describe con precisión la prevalencia) y que toma su nombre «enfermedades raras» de una incorrecta traducción de la frase inglesa «rare disease» para referirse a una patología con baja prevalencia y no a la rareza de esta, por eso hay falta de conocimiento, no solamente a nivel de la sociedad, sino incluso a nivel de los equipos de salud sobre ellas.
En este sentido es fundamental, en su día nacional y mundial, recordar la necesidad que existe de educar a los equipos de salud, formar especialistas y trabajar en mejor acceso para los pacientes. Los que muchas veces sufren una odisea diagnóstica. El 80% de estas patologías son de origen genético, mientras que otras son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas. Sin embargo, se desconoce la causa debido a la falta de investigación. Por lo general, se tarda más de cinco años desde que se inician los síntomas hasta que se obtiene un diagnóstico certero.
Debido a sus características y desafíos, las EPoF se han convertido en una prioridad de salud global, con compromisos de diversos países para avanzar en políticas integrales de salud, entre esos Chile, donde recientemente se establecieron las bases de un «Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes» para su incorporación a la Estrategia Sanitaria de Chile hacia el 2030. Este plan propone generar un marco normativo adecuado y establecer y optimizar los procesos de atención de pacientes, sus cuidadores y sus familias. Con esto, se busca el desarrollo de una estrategia para aumentar y robustecer la cobertura de las necesidades en educación, promoción y formación que permita mejorar el diagnóstico, tratamiento y condiciones generales de vida del paciente. Son enfermedades poco frecuentes, pero no invisibles, por lo que te invitamos a sumarte al hashtag #EpofMasFrecuenteDeLoQueParece.
Enzo Alarcón, Fonoaudiología, Unidad de Neurorehabilitación Infantil y Adolescentes de la U. Autónoma de Chile, Temuco
Retroexcavadora
Pocos días después de haber asumido su segundo período la presidente Bachelet, en marzo de 2014, el senador Jaime Quintana (PPD) señaló: "Nosotros no vamos a pasar una aplanadora, vamos a poner aquí una retroexcavadora, porque hay que destruir los cimientos anquilosados del modelo neoliberal de la dictadura". En diciembre de 2019, siendo presidente del Senado, Quintana aseguró: "Hace cinco años me quedé corto. Chile no necesita una retroexcavadora, necesita al menos tres: una para cambiar la Constitución, una para generar un nuevo sistema tributario, y otra bien grande para terminar con las AFP".
La figura de la retroexcavadora es perfectamente aplicable a la Convención Constitucional, que pretende refundar a Chile, y equivale a la frase "vamos a poner a Chile que no lo va a reconocer ni la madre que lo parió" (parafraseando a Alfonso Guerra, vicepresidente del gobierno español cuando los socialistas llegaron al poder en 1982).
Adolfo Paúl Latorre
Ucrania- presos de la revuelta
Tengo la certeza que millones de chilenos estarían de acuerdo por indultar a los "combatientes de la revuelta", pero bajo la condición que pongan a prueba su heroísmo defendiendo al pueblo ucraniano. ¿Tendrán el coraje de enfrentar a los imperialistas rusos?
Samuel Comte Jeria
La otra zona costera
Paso por la zona costera de La Araucanía, camino la playa de Hueñalaihuén, el escenario es misterioso, se me superponen diferentes planos como en un sueño (o pesadilla); por un lado recuerdos de niñez de montañas siempre verdes respirando, cubiertas de esa nube blanca permanente que humedece el ambiente, caminos de ripio, mar majestuoso y playas pobremente habilitadas para el desarrollo del turismo; realidad actual, camino costero asfaltado, con camiones cargados de trozos de pino o eucaliptus, cerros verdes de exóticos o complemente yermos con rastros de "cosechas" reciente de pinos, pequeños retazos de algún cultivo agrícola, con ganado menor comiendo literalmente polvo, mismo mar y mismas playas con caminos del terror… casas con antena de tv cable y tierras coloradas con evidentes signos de erosión.
Pienso ¿dónde fue la riqueza natural que disponía la tierra?, localmente se observa pobreza, la misma que reflejan las estadísticas oficiales, donde La Araucanía es la región más pobre del país. Levanto la vista e imagino ¿cuál será el escenario en 50 años más? Espero mis nietos puedan ver una zona desarrollada turísticamente donde al pasar por sector se vea y sienta el buen pasar de cada habitante local; para ello hay que trabajar, todos, las instituciones públicas y nosotros, los particulares, con una mirada de desarrollo sostenible de largo plazo en equilibrio con la naturaleza, la cultura y la vida de todos: los humanos y los no humanos, sin mezquindades, sin migajas, dando la noticia que nuestra Región es líder en cultura y desarrollo sustentable.
Luis Toro